środa, 31 lipca 2013

8-latek cierpi na okropną chorobę- ichtiozę


8-latek Xianhang Pan urodził się cierpiąc na bardzo rzadką chorobę genetyczną, charakteryzującą się nadmiernym łuszczeniem naskórka. Medyczna terminologia tego schorzenia to ichtioza, potocznie zwana rybią łuską. Chłopiec mieszka we wschodnich Chinach, w prowincji Wenling, gdzie sąsiedzi nazywają go fish boy.


Xianhang  nie może spać od 8 lat, gdyż ciągle czuje okropny ból i swędzenie. 
Choroba wpłynęła na wygląd twarzy dziecka, m.in na jego nos, usta, uczy czy powieki. Cierpi także na ograniczenie ruchu u rąk i nóg. 


Szacuje się, że każdego roku, ponad 16.000 tys. dzieci rodzi się z ichtiozą. Obecnie Pan przebywa na leczeniu w Hangzhou. Jego rodzice wiedzą, że uda go się wyleczyć. 


Niestety schorzenie to jest trudne do wyleczenia. Nie ma nawet skutecznego specyfiku, czasem zdrowieją tylko pojedyncze fragmenty skóry. 


Jedynym marzeniem chłopca jest pójście do szkoły wyglądając normalnie. 



1 komentarz:

Agata Borowska pisze...

Świetnie napisane. Pozdrawiam serdecznie.